Hvis du klikker videre på siden, accepterer du vores brug af cookies. Vil du vide mere om vores cookies, og hvordan du sletter dem, klik HER.

Lewy body demens. En ofte overset demenssygdom

Lewy body demens (LBD) er den tredjehyppigste form for demens efter Alzheimers sygdom og vaskulær demens.
Den er karakteriseret ved fluktuerende kognition, hallucinationer og motoriske symptomer, der minder om Parkinsons sygdom.
På trods af dens kompleksitet og unikke symptombillede bliver sygdommen ofte fejldiagnosticeret eller overset.


Hvad er Lewy body demens?
Lewy body demens er en neurodegenerativ sygdom, hvor ophobninger af et unormalt protein – alfa-synuclein – danner såkaldte Lewy bodies i hjernens nerveceller.
Disse påvirker kemiske signaler i hjernen og fører til både kognitive, motoriske og psykiske symptomer.

Lewy body demens dækker over to nært beslægtede tilstande:
  1. Demens med Lewy body: Kognitive symptomer opstår før eller samtidig med motoriske symptomer.
  2. Parkinsons sygdom med demens: Kognitive symptomer opstår mere end ét år efter de motoriske symptomer.
Begge sygdomme er del af et sygdomsspektrum og behandles ofte ens.

Årsager og sygdomsmekanismer
Lewy body demens skyldes ophobning af alfa-synuclein i hjernen.
Samtidig mangler hjernen signalstoffet dopamin, hvilket påvirker motorik og bevægelse.

Lewy body demens rammer både områder som regulerer vores bevægelser, og i områder for forskellige intellektuelle funktioner.

Risikofaktorer
  • Alder (typisk over 60 år)
  • Mandligt køn (mænd rammes lidt hyppigere end kvinder)
  • Genetik: Enkelte tilfælde er arvelige, men det er sjældent
  • Tidligere depression eller kognitiv svækkelse
  • Parkinsons sygdom

Symptomer på Lewy body demens
Symptombilledet er komplekst og varierer fra dag til dag. Dette gør sygdommen vanskelig at diagnosticere og adskille fra andre demensformer.

Kognitive symptomer
  • Fluktuerende opmærksomhed og årvågenhed (perioder med klarhed afløst af forvirring)
  • Problemer med visuospatiale færdigheder (at orientere sig i rum og genkende steder)
  • Hukommelsesbesvær (typisk mindre udtalt end ved Alzheimers i starten)
Motoriske symptomer
  • Parkinsonisme: Rysten, muskelstivhed, langsomme bevægelser, ustabil gang
  • Faldtendens og balanceproblemer
Psykiatriske symptomer
  • Visuelle hallucinationer (meget almindeligt og ofte detaljerede)
  • Vrangforestillinger og paranoia
  • Søvnforstyrrelser – især REM-søvnforstyrrelse (drømmelignende adfærd under søvn)
Autonome symptomer
  • Blodtryksfald
  • Urinproblemer
  • Forstoppelse

Diagnose
Diagnosen Lewy body demens stilles ud fra en kombination af symptomer, klinisk vurdering og billeddiagnostik.

Diagnosekriterier
  • Fluktuerende kognition med variation i opmærksomhed og vågenhed
  • Visuelle hallucinationer
  • Parkinsonisme
  • REM-søvnforstyrrelse
  • Overfølsomhed overfor antipsykotika

Undersøgelser
  • Klinisk neurologisk undersøgelse
  • Kognitiv testning (MMSE, MoCA)
  • MRI eller CT: Udelukker andre årsager
  • DaTSCAN (SPECT): Kan vise nedsat dopamintransport, som støtter diagnosen
  • Polysomnografi: Ved mistanke om REM-søvnforstyrrelse

Behandling
Der findes ingen helbredende behandling, men symptomerne kan lindres.

Ikke-medicinsk støtte
  • Struktur i hverdagen
  • Ergoterapi og fysioterapi
  • Psykosocial støtte til både patient og pårørende
  • Hukommelsestræning og kognitiv stimulation

Sygdomsforløb og prognose
Lewy body demens har et progressivt forløb. Forværringen sker ofte hurtigere end ved Alzheimers, og levealderen efter diagnosen er typisk 5–8 år.
De store udsving i mental tilstand og den komplekse kombination af symptomer kan være meget belastende for både den ramte og deres pårørende.

Statistik – Danmark
  • I Danmark lever ca. 87.000 mennesker med demens (2024, Alzheimerforeningen).
  • Lewy body demens udgør omkring 5-15% af tilfældene – dvs. ca. 4.000–13.000 personer.
  • Mørketallet vurderes at være højt, da sygdommen ofte fejldiagnosticeres som Alzheimers, Parkinson eller psykisk lidelse.
Køn og alder
  • Sygdommen opstår typisk mellem 60 og 80 år.
  • Mænd rammes lidt oftere end kvinder.

Statistik – Globalt
 
  • Globalt anslås over 55 millioner mennesker at leve med demens (WHO, 2024).
  • Lewy body demens vurderes at udgøre 5-10% af alle demenstilfælde, hvilket svarer til 2,7–5,5 millioner mennesker på verdensplan.
Underdiagnosticering
  • Internationale studier viser, at op til 50% af personer med LBD aldrig får korrekt diagnose i deres levetid, især i lav- og mellemindkomstlande.

Særlige udfordringer

Fejldiagnosticering
  • Symptomer overlapper med Alzheimers, Parkinsons og psykiske lidelser som skizofreni.
  • Kan føre til fejlbehandling med antipsykotika, som kan være livstruende.

Påvirkning af hverdagen
  • Sygdommen fører ofte til hurtigere funktionstab end andre demensformer.
  • Visuelle hallucinationer og uro om natten kan være stærkt belastende for pårørende.

Pårørendeindsats
  • Behov for specialiseret viden, støtteordninger og adgang til demensrådgivning.
  • Mange pårørende oplever, at systemet ikke er tilstrækkeligt oplyst om LBD.

Forskning og fremtid
  • Der forskes intensivt i alfa-synuclein-vacciner (vacciner som er designet til at "træne" kroppens immunsystem til at genkende og bekæmpe alfa-synuclein-proteiner, der ikke er formet korrekt, og dermed forhindre dem i at klumpe sammen).
  • Bedre billeddiagnostik og søvnundersøgelser forventes at øge præcisionen af diagnosen.
  • Der er behov for øget opmærksomhed og oplysning om Lewy body demens blandt både læger og offentligheden.

Afsluttende bemærkninger
Lewy body demens er en kompleks og udfordrende demensform, som kræver stor opmærksomhed og specialviden. Tidlig og korrekt diagnose kan forbedre livskvaliteten markant, både for den ramte og deres pårørende. Med stigende forskning og øget viden er der håb om bedre behandlingsmuligheder i fremtiden.

Livet med demens – et liv med mening, værdighed og håb

Demens er en sygdom, som påvirker hjernen og hukommelsen – men det er vigtigt at huske, at mennesker med demens stadig er de samme i kernen.
Med følelser, relationer, personlighed og behov for samhørighed og respekt.
Selvom sygdommen kan være udfordrende, er det muligt at leve et meningsfuldt og værdigt liv med demens – og det gælder både for den enkelte og de pårørende.

En demensdiagnose ændrer ikke, hvem man er som menneske.
Mange der lever med demens, oplever fortsat glæde ved musik, natur, kunst, nærvær, fællesskab, rutiner og trygge omgivelser samt at gøre en forskel for andre.

Det handler ikke om at kunne alt som før – men om at fokusere på det, man stadig kan.

Betydningen af relationer
Et venligt smil, en berøring, en fælles kop kaffe – små øjeblikke kan få stor betydning.
Mennesker med demens bevarer evnen til at føle kærlighed, glæde og tryghed, selv når hukommelsen svigter.
Gode relationer og en respektfuld tilgang styrker trivsel og selvværd.

Empati, tålmodighed og humor er nøgler til stærke bånd – også når sproget eller tiden glider.

Kreativitet og livsglæde
Mange oplever, at kreative aktiviteter som musik, dans, maleri og haveliv kan åbne nye døre for udtryk og kontakt. Følelser huskes ofte længere end fakta – og musik og kunst kan vække minder, skabe glæde og bringe ro.
Særlige plejeformer som sansehaver, reminiscens-terapi og huskedagbøger hjælper med at styrke identitet og værdighed.

Demensvenlige samfund
Over hele verden skabes der i dag demensvenlige miljøer, hvor mennesker med demens kan færdes trygt og være en del af fællesskabet. Det handler om:
  • At informere og uddanne borgere, butikker og transportpersonale
  • At fjerne stigmatisering
  • At gøre samfundet mere rummeligt og tilgængeligt
Demens er ikke en ensom rejse – vi kan alle bidrage til, at den bliver mere menneskelig og varm.

Forskning og fremtid med håb
Forskningen i demenssygdomme, som Alzheimer, Lewy Body og frontotemporal demens, går hurtigt fremad. Der arbejdes på:
  • Nye lægemidler, som kan bremse sygdommens udvikling
  • Bedre diagnoseredskaber og støtteværktøjer
  • Mere viden om forebyggelse og livsstilens betydning
Vi går mod en fremtid hvor demens opdages tidligere, behandles bedre og håndteres med større forståelse.

Konklusion: Livet er ikke forbi
Demens er ikke bare en sygdom – det er også en ny livsfase, som med den rette støtte kan leves med nærvær, varme og livskvalitet.
Mennesker med demens har brug for omsorg, ikke kun behandling – og for at blive set, hørt og respekteret som dem, de er.

Lad os sammen skabe et samfund, hvor alle kan være med – også når hukommelsen halter, og hvor ingen mister sin værdi, bare fordi de mister ord.